知音雜志 2025年10月上半月版
2025-11-05 16:59 知音官網(wǎng)發(fā)布
跨越生死的約定：工程師與2萬學(xué)子的千山萬水
沈永新
身兼三重身份的他，19年來，工作之余資助貧困學(xué)生超過10萬人次，籌建了8所希望學(xué)校，累計鏈接社會資助款5545萬元，先后獲得中共中央、國務(wù)院頒發(fā)的“全國脫貧攻堅楷模”“全國扶貧工作先進個人”等榮譽。
他叫徐光。當所有人都說他是個超人時，徐光卻說：“我能做到這一切，只是因為我是一個父親。”
向死而生：尋找活著的意義
2004年的一天，徐光從睡夢中醒來，剛一張嘴，隨即傳來一陣鉆心的疼痛。開燈一看，滿嘴是血。原來上下嘴唇粘連在一起，張嘴導(dǎo)致整個嘴唇皮膚撕裂。徐光預(yù)感事情不妙，他必須盡快去醫(yī)院檢查。
早在四年前，徐光就出現(xiàn)了口腔潰瘍、下肢紅腫現(xiàn)象，以為是工作勞累所致，沒有太在意，服用了一些中成藥，但潰瘍現(xiàn)象沒有多大好轉(zhuǎn)。
這次嘴唇撕裂后，徐光來到上海仁濟醫(yī)院，詳細檢查后醫(yī)生告訴他：“你這個病叫白塞氏綜合征，是一種罕見病，發(fā)病率不到十萬分之一，口腔潰瘍、生殖器潰瘍、眼部炎癥都是典型癥狀。這個病目前沒有特效藥可治。小伙子，你目前心肺都已經(jīng)受損，這個受損是不可逆的，留給你的時間不是很多了，也許只有半年。你要有心理準備。”
“死亡”的消息來得如此突然，徐光感覺天塌了。
時年31歲的徐光，出生于內(nèi)蒙古赤峰市的翁牛特旗，母親當年是知青，留在當?shù)亟Y(jié)婚后做了一名小學(xué)老師，父親是一個木匠。
在徐光的記憶中，家鄉(xiāng)是一個山溝溝。母親每次回城探親，都會給他帶回《十月》《收獲》等各種雜志。徐光也不出門玩，整天關(guān)在房間看書。大量的閱讀打開了徐光的視野。18歲那年，徐光考取了河海大學(xué)工程測量專業(yè)。1996年畢業(yè)后，徐光在張家港市水利局擔(dān)任水利工程師。
美好的生活剛展開，徐光卻被判了“死刑”。此時，女兒不到5歲，母親更是一夜白了頭。
那段時間，徐光白天泡在醫(yī)院，最放不下的是年幼的女兒。自從他確診后，女兒變得很乖很沉默，似乎知道發(fā)生了什么，徐光心疼不已。多活一天就能多陪女兒一天，成了支撐他的唯一動力。半年過去了，一年過去了，兩年過去了，徐光在陪伴女兒的過程中一點點突破生命極限。是幸運？是奇跡？徐光并未有絲毫驚喜，他每天只能小心翼翼地活著，生活重心似乎除了吃藥還是吃藥。
2007年，女兒已經(jīng)小學(xué)四年級。一天，家長群里班主任提議去兒童福利院做公益。徐光看到女兒眼中滿是期待，他覺得不能再這樣頹廢下去了，要試著走出去看看。那天，他們帶去了一些零食和錢，看望了福利院的孩子們。回來后，徐光很快就淡忘了這個事情。
然而，很久后的一天，徐光在家長群看到了一封來自福利院的信件。信中，孩子們表達了因他們的到來而感到特別開心。一旁的女兒一改內(nèi)向沉默的個性，滿臉驕傲地看向徐光，說：“爸爸，你太厲害了！”
女兒眼中的光，這一刻深深觸動了徐光。原來普通人能做的一點小小的事情，對弱勢群體的孩子們來說是那么的重要。徐光在家長群提議：能否把這件事繼續(xù)做下去，幫助更多的孩子。沒想到，這個提議得到了大家的支持。很快，一支公益團隊在這個家長群組建了起來。
三年時間，他們在江蘇各地發(fā)起幾十次公益活動。最初只有十來個人參加，隨著口碑越來越好，一傳十，十傳百，參與人數(shù)逐漸多了起來。
公益資金來自社會各界的愛心人士，所捐的每一分錢都給了山區(qū)的孩子。為了解決運作經(jīng)費的問題，徐光聯(lián)系所在單位的水利干部職工，創(chuàng)立了陽光助學(xué)服務(wù)中心，向有能力的企業(yè)求助。
公益事業(yè)也徹底改變了徐光的生命狀態(tài)，就像上天突然打開了一扇窗，透進了一絲光亮。
2010年，徐光決定帶上女兒，和公益團隊走出江蘇，到安徽大別山腹地的金寨做扶貧助學(xué)活動。金寨的條件非常艱苦，徐光有些擔(dān)心女兒年幼無法適應(yīng)。誰知，到了金寨后，女兒一點也不受影響。她每天早早起來去學(xué)校開門，然后給學(xué)生們準備早飯。
“爸爸，你看我像不像個小老師？”女兒站在黑板前，期待父親的肯定。“像！等你長大了，就跟著爸爸來山里支教。”看見女兒這么有責(zé)任感，徐光心里暖暖的，非常自豪。“一言為定！”女兒跟徐光擊掌。
離開金寨的那一天，受助家庭大包小包地帶著當?shù)靥禺a(chǎn)來給他們送行。更打動徐光的是，有一個當?shù)乩夏棠蹋退暮⒆硬⒉辉谫Y助的范圍，但她硬是讓她兒子推著一車板栗送到大巴車上，還很激動地說：“聽說紅軍又回來了。”這一幕至今讓徐光感動。
愛行天下：我要怒放的生命
然而，公益之路也并非那么容易。隨著受助的孩子越來越多，籌集資金成了最大的難題。
有一次，一位資助者資助了一個孩子，結(jié)果資助人通過這個孩子發(fā)的朋友圈，發(fā)現(xiàn)孩子的家境非常好。資助者拿著截圖直接在群里質(zhì)問徐光。
徐光第一時間向當?shù)卣藢嵡闆r，當?shù)卣芸煲怨问阶龀隽嘶貜?fù)：原來，這個小女孩拍攝的是她同學(xué)家的照片，為了滿足虛榮心才這么做。得知真相的資助人理解了孩子的行為，并對公益團隊的工作效率表示欽佩，后來成了一名重要資助人。
在這個公益團隊中，很少有人知道徐光是一個常年靠服用激素維持生命的罕見病患者。徐光的生命也越來越散發(fā)出光彩。
2012年開始，徐光在煙雨紅塵網(wǎng)站上以日更2000字的速度，完成了他的第一部長篇小說《東陵秘史》，經(jīng)貴州出版集團出版后，成為國內(nèi)同期最暢銷的作品之一，銷量過百萬冊。
很快，徐光受“冰桶項目”發(fā)起人、中國瓷娃娃組織負責(zé)人黃如方先生委托，創(chuàng)作了公益作品《我想要怒放的生命》。這是國內(nèi)首部關(guān)于白塞氏病友的作品，后來被改編成紀錄片，在國際上也獲得了獎項。
徐光在忙碌中忘記了身體的病痛，但他時刻關(guān)注著女兒的成長。進入初中后，女兒悄然進入叛逆期，經(jīng)常跟媽媽吵架。每當這個時候，徐光就開著車去接女兒放學(xué)。
一路上，他啥也不多說，打開收音機，播放些悠揚的音樂，或者帶女兒去畫畫，吃美食。總之，女兒喜歡什么，徐光就陪著女兒去做。女兒好奇地問：“爸爸，你怎么從來不嘮叨我，也不對我發(fā)脾氣呀？”徐光笑而不答。因為他覺得，安安靜靜地陪伴著女兒就是最好的教育，無須其他。
2014年，徐光在北京釣魚臺國賓館參加了“中國公益榜樣”頒獎典禮。全國政協(xié)副主席、周恩來總理的侄女周秉德女士親自為他頒獎。在那個人生的最高光時刻，站在領(lǐng)獎臺上，徐光腦海里全是女兒的身影，他知道女兒一定會為他驕傲，這也是他留給女兒最好的人生禮物。
這份父愛的原動力，也推動著徐光的公益事業(yè)繼續(xù)向前。
2015年，徐光在大涼山扶貧助教時，得知當?shù)匾幻状卧趯W(xué)校跳樓未遂，老師也問不出原因。徐光立刻讓自己的心理團隊去了解，通過給她做專業(yè)心理測試，很快找到了原因：原來，女孩的母親再婚后，繼父長期對女孩性侵，所以她心理崩潰，多次跳樓。
這件事，讓徐光寢食難安，他意識到物質(zhì)的支持遠遠不夠，這些孩子還需要心理支持和法律保護。為此，徐光籌備并啟動了“心理援助”和“女童保護”兩項計劃，讓更多偏遠山區(qū)的孩子因此受益。
在徐光的影響下，女兒和母親也加入支教中。祖孫三代齊上陣，腳步遍布湖北、四川、云南各地。女兒做小老師的愿望得以實現(xiàn)，此后每個寒暑假，女兒都在支教的路上。有些地方條件實在太艱苦，連電都沒有，冬天濕冷的晚上，只能圍著一個小火塘取暖，女兒和母親也從來沒有任何埋怨。太過惡劣的條件，讓團隊里很多成員都無法堅持下去，身患罕見病的徐光卻倔強地不肯放手。
2019年的一天，一陣劇烈的疼痛讓徐光失去了知覺。他被同事送進了張家港市人民醫(yī)院，檢查發(fā)現(xiàn)他心臟功能下降得嚴重，必須立即置換人工瓣膜。
手術(shù)選在上海德達醫(yī)院。這是一個大型開胸手術(shù)，術(shù)中需要心臟停搏幾個小時，有一定比例的患者心臟無法復(fù)跳。醫(yī)生告知他，白塞氏病人的風(fēng)險更高。徐光意識到，這也許是生命的一次告別。
遠在內(nèi)蒙古赤峰的父母都趕來了，徐光卻不讓告訴女兒，因為女兒正在申請愛丁堡大學(xué)入學(xué)考試，競爭非常激烈，他不想女兒分心。
直到手術(shù)結(jié)束后，徐光才和女兒通了個視頻電話。女兒得知真相，哇哇大哭：“爸，你現(xiàn)在怎么樣？你為什么不告訴我？”徐光怎么哄都哄不好她……
由于麻醉時間過長，徐光恢復(fù)得非常艱難，胃口非常差，吃不進東西。
一天，他看見醫(yī)院里種了紫皮李，聽說又酸又澀，突發(fā)奇想讓母親給他摘一顆嘗嘗。母親踮起腳尖，摘下幾顆。徐光吃下去，感覺胃里竟然好受了一些，當天就能吃下去飯了。母親高興壞了，每天都推著輪椅，沿著小路走到李子樹下給兒子摘幾顆。就這樣，徐光又撐了下來。
一諾如山：與2萬學(xué)子跨越千山萬水
術(shù)后僅僅兩個月，徐光就趕往廣西三江嶺山，幫助當?shù)鼗I建一所希望學(xué)校。
這所學(xué)校由張家港當?shù)剞r(nóng)村商業(yè)銀行出資100萬籌建。資金到位后，當?shù)剡t遲無法開工。徐光擔(dān)心這個項目無法正常落地，為了山區(qū)的孩子，他硬著頭皮出發(fā)了。他幾乎是被志愿者攙扶著來到學(xué)校。剛做過大手術(shù)的他，胸前有個一尺多長的口子，途中稍有顛簸就是一陣撕裂的痛。但不管路多么難走，都阻止不了徐光前行的步伐。
2019年夏，女兒順利申請到了愛丁堡大學(xué)環(huán)境專業(yè)，飛往英國求學(xué)。而這一年，徐光和妻子結(jié)束了婚姻。這樣一來，他更是把全部的精力留給了資助的“兒女們”。
2020年，徐光再次帶領(lǐng)團隊深入大涼山探訪，隨行的還有蘇州電視臺的工作人員。在這里，徐光遇到了一對彝族孤兒：沙甲甲和沙甲。當?shù)匾妥迦四芨枭莆璧模燥垥r，兄弟倆就給團隊唱了一首歌《父親》，唱著唱著，兄弟倆泣不成聲。
離開大涼山時，電視臺的導(dǎo)演跟徐光說：“你回頭看看，倆孩子肯定還站在村口那兒哭呢。”徐光回過頭，孩子們的哭聲被風(fēng)帶到了他的耳邊。徐光決定當天不走了，下車把他們抱在懷里。兩個孩子所在的孤兒院里，有四十多個孤兒，他們太需要關(guān)愛了。徐光臨走時，給他們留下了一個承諾：每年春天，他都會來看他們。
這個承諾刻進了徐光的心里。從2020年開始，每個春節(jié)，徐光都會去看望大涼山孤兒院的孩子們。
深冬的大涼山，時常下暴雪，有時雪的厚度深達一米多，非常危險。身邊朋友都勸他說：“你身體不好，不必要每年都去！”可徐光知道，對于那些孤兒來說，一年中最盼望的就是春節(jié)他去的那幾天，他必須去。
從2007年到2025年，19年來，徐光及其團隊共資助了2萬多名學(xué)生，其中有7000多名學(xué)生已經(jīng)上了大學(xué)，這里面有的甚至成了飛行員。他先后獲得中國公益先鋒人物，全國扶貧工作先進個人、江蘇省脫貧攻堅專項大獎等13個國家級、30多個省市及以下獎項。
徐光的支教團隊也越來越壯大，越來越專業(yè)。一次，女兒跟他視頻時打趣地說：“等我回國，繼續(xù)加入你的團隊去支教。”沒想到，徐光沒讓女兒把話說完，就認真地說：“現(xiàn)在你已經(jīng)不符合條件，你沒有專業(yè)師資認證。但是我們歡迎你資助一兩個孩子……”女兒被父親逗得哈哈大笑。
2024年春節(jié)，徐光再次一人一車出發(fā)了。當他到達西昌后，原本就感冒的他，病情加重，只好趕往涼山州第一人民醫(yī)院看急診。
在診室，一名小護士推著小車走到他身邊，她看了一眼徐光的名字，慢慢摘下口罩。那一刻，雙方都愣了，這護士竟然是徐光資助的“女兒”——沙阿呷！
小護士直接撲過來擁抱了徐光，驚喜地說：“徐爸爸，真的是你！你怎么在這里？”徐光也同時問道：“怎么是你，你怎么在這里？”小護士笑著說：“我在這里實習(xí)。”瞬間，眼里充滿淚水。
徐光握著她的手說：“快去工作吧，現(xiàn)在病人多，都等著你呢。”她擦擦眼睛說：“好的，我下了夜班再來看你。”然后就幫徐光扎上了針。當一股清涼的液體進入徐光的手臂時，他想：這也是他公益事業(yè)的最高回報。
女兒回國后進入蘇州一家央企工作，和徐光相距60公里的距離。有時候，父女二人在蘇州開會遇到，就一起喝個咖啡或吃個便飯……
看著女兒的背影，徐光心中常常不舍，但他早已知道，人生不過是一場不斷地送別。活得充實，活得精彩，才會無悔。
編輯/李明潔